"Journée mondiale de la Slérose en Plaques"

La Sclérose en Plaques, c'est quoi ?

Maladie auto-immune s'attaquant au système nerveux, la sclérose en plaque n'est ni génétique, ni mortelle, et n'est induite par aucun comportement à risque. Cette maladie résulte d'une démyelinisation des cellules nerveuses qui forment des cicatrices ou plaques : l'influx nerveux ne pouvant plus circuler correctement dans les zones affectées, certaines fonctions (sensitives, motrices, visuelles, urologiques, etc...) seront affectées. A chaque crise (nommée poussée), une ou plusieurs de ces fonctions sont perturbées voire supprimées, temporairement ou définitivement (dans les cas les plus graves).

La manière dont la SEP touchera et évoluera chez une personne ne peut être établie au moment du diagnostic, cette incertitude est (comme nous le verrons ci dessous) l'une des principales sources d'inquiétudes des personnes atteintes ! Néanmoins, quelques schémas d'évolution peuvent être dégagés :

La SEP rémittente : Dans ce type d'évolution, la personnes atteinte connaît des poussées suivies de périodes de rémissions totales ou partielles.

La SEP primaire progressive : Forme la plus inquiétante de la maladie, le patient ne subit pas de poussées mais souffre d'une dégradation continue de son état de santé sans période de rémission.

La SEP secondaire progressive : Il s'agit d'un passage de la forme rémittente à la forme progressive de la maladie. Un patient ayant vécu avec la forme rémittente de la maladie passe, à un certain moment, à la forme progressive.

Témoignages et difficultés :

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent... (Païkanne)

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici plus de 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ca me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday Ma gueule, lorsqu'il dit Au moins elle est fidèle... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive... Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien " parfois "-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite... Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit " juste " faire avec… Non pas " accepter " ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie " normale " m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas ! Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne (" mes roues " dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour " dominer " la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds " ça roule "… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise " roulante " : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue. La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance " officielle " du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore très loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de " peut-être " qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…   Paikanne

Assureurs : La SEP n'est pas mortelle...

Il faut le rappeler : la sclérose en plaque n'est pas mortelle ! Pourtant, si l'on en croit les assureurs, lorsque vous souscrivez à une assurance-vie, votre pathologie vous conduira tout droit à la morgue : votre cotisation annuelle s'en trouvera dès lors majorée de 200 à 300 %.

Encore une discrimination infondée et d'autant plus déroutante que cette affection ne provient pas d'un comportement inapproprié, rien n'est à l'origine de la maladie.

Ca y est, ils ont appuyé sur la touche C4 !

Je reprend, ici, le message que nous redoutions : c'est Nana, qui me l'a fait parvenir. Il y a deux jours, alors qu'elle m'envoyait quelques commentaires , elle terminait son message par "Pourvu qu'ils n'appuient pas sur la touche C4" et aujourd'hui c'est fait !

Une triple peine pour Nana donc : l'annonce de la maladie, la perte de son emploi et la rupture du lien social si important lorsque l'on est atteint !

Mais cette situation est révélatrice de la désinformation continuelle autour de la SEP : en effet, comme déjà précisé ci-dessus, la maladie connait autant d'évolutions différentes qu'il y a de patients. Et licencier quelqu'un parce qu'il est atteint, c'est non-seulement abusif, mais c'est aussi envoyer un message trompeur à la société : NON, toutes les personnes atteintes de la sclérose ne sont pas destinés à dépendre des autres. Des traitements existent et si la guérison n'est pas (encore) possible, il est néanmoins fort probable que ceux-ci permettent de mener une vie plus ou moins normale ! 

Outre ces 3 situations, les personnes qui, du fait de la maladie, ne peuvent plus se déplacer correctement sont également confrontées à de nombreux autres problèmes : accès aux administrations, transports en commun peu (ou pas) adaptés, discrimination sociale, incertitude en l'avenir, etc...